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«Auch mit meinem Rollstuhl gehe ich gerne in den Ausgang»
Aus Rehmann vom 14.09.2020.
abspielen. Laufzeit 33:51 Minuten.
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Rehmann «Auch mit meinem Rollstuhl gehe ich gerne in den Ausgang»

Alleine den Alltag bewältigen und das Leben in Unabhängigkeit gestalten. Für viele ist dies selbstverständlich. Nicht so für Egzon (25): Er leidet an Muskeldystrophie Duchenne. Bei Robin Rehmann redet er über die Einschränkungen im Alltag, den Verlauf der Krankheit und wie er sein Leben meistert.

Egzons Krankheitsgeschichte ist atypisch: Zunächst kann er laufen, spielen und macht Dinge, die Kinder halt so tun. Doch plötzlich spürt er, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Aus dem Nichts fällt er um, kann auch plötzlich nicht mehr rennen.

Zu Beginn war es für mich sehr schwer, meine Krankheit akzeptieren zu können.

Die Diagnose ist schlimm: Muskeldystrophie Duchenne, eine Erbkrankheit, bei der die Muskeln immer schwächer werden. Das ist das grosse Problem bei seiner Krankheit: Schleichend verschlimmert sie sich, mittlerweile sitzt Egzon seit mehreren Jahren im Rollstuhl. «Zu Beginn war es für mich sehr schwer, meine Krankheit akzeptieren zu können», erzählt er. Dinge, wie Fangen spielen oder vor allem auch Fussball spielen bleiben ihm verwehrt. Dies führt bei Egzon zu Aggressivität – in Rage fährt er zeitweise mit dem Rollstuhl gegen Wände und Türen.

Muskeldystrophie Duchenne

Die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne ist die häufigste Erbkrankheit im (vorwiegend) maskulinen Kindheitsalter, sie betrifft etwa jede 3500. Geburt eines Jungen, was weltweit jährlich 20'000 neue Fälle bedeutet. Bemerkbar macht sie sich schon früh in Form einer Muskelschwäche, welche auf eine Mutation des wichtigen Strukturproteins, dem Dytrophin, zurückzuführen ist.

Akzeptanz dank dem jüngeren Bruder

Die anderen Kinder gaben mir das Gefühl, nicht dazuzugehören.

«Die anderen Kinder gaben mir das Gefühl, nicht dazuzugehören», erinnert er sich. Daraus entsteht bei ihm neben den körperlichen Belastungen wegen immer schlimmer werdenden Rückenbeschwerden auch eine hohen psychische Belastung. In dieser Zeit findet er in seiner Familie den grössten Rückhalt. Denn an seiner Seite weiss der heute 25-Jährige immer seinen jüngeren Bruder: «Dank ihm haben mich die anderen Kinder schlussendlich akzeptiert.»

S.O.S. – Sick of Silence

S.O.S. – Sick of Silence

Wie sieht das Leben junger Menschen aus, nachdem es durch eine chronische Krankheit ausgebremst wurde? Robin Rehmann leidet selbst an einer chronischen Krankheit und unterhält sich in seiner Sendung mit Betroffenen.

Jeden Dienstag, 18-19 Uhr bei SRF Virus oder hier als Podcast.

Der psychische Schmerz machte mir viel mehr zu schaffen.

Sein Leidensweg ist nicht nur von körperlichem Schmerz geprägt: «Der psychische Schmerz machte mir viel mehr zu schaffen.» Er nimmt zwar psychiatrische Hilfe in Anspruch, glaubt aber daran, sich selbst besser helfen zu können. Egzon, der eine Frohnatur ist und die Dinge im Leben praktisch immer positiv sieht, möchte das allein schaffen. Eigentlich ein Paradoxon, muss ihm doch tagtäglich geholfen werden, damit er seinen Alltag meistern kann.

Doch diese psychische Unabhängigkeit macht aus Egzon den Menschen, der er ist. Die Positivität des Aargauers spiegelt sich auch in der Dankbarkeit, die er seinen Mitmenschen entgegenbringt. Zum Beispiel, wenn er von seinem Physiotherapeuten spricht: «Dank ihm konnte ich, bis ich 14 war, gehen.»

Egzon lässt sich nicht einschränken

Auch was den Bewegungsdrang angeht, ist Egzon anders als andere Betroffene. In seiner Freizeit erkundet er seine Heimatstadt Aarau mit dem Rollstuhl oder fährt mit einem Kollegen nach Zürich in den Ausgang. Er will dort nicht anders behandelt werden, doch das gelingt leider nicht immer: «Die Menschen im Ausgang nehmen mich nicht immer ernst und das schmerzt.»

Es ist auch schon vorgekommen, dass an seiner Selbstständigkeit gezweifelt wurde und Türsteher ihm gar den Zutritt in den Club verwehrten. Doch von solchen Situationen lässt sich der 25-Jährige nicht herunterziehen.

Ihm ist wichtig, ein möglichst normales Leben zu führen, denn kognitiv ist Egzon schliesslich nicht eingeschränkt und geht neben den Treffen und dem Ausgang mit Freunden auch einer sportlichen Leidenschaft nach: E-Hockey, eine Sportart, bei der Unihockey im Rollstuhl gespielt wird. Dort kann Egzon einmal die Woche abschalten, sein Handicap vergessen und sich stattdessen mit seinem Team «Iron Cats» auf den nächsten Titel fokussieren.

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